おっきぃの何でもありなクローゼット

おっきぃです。


一昨日、鹿児島市内で雹が降りました。


昨日・・・体の痛い場所が増えました。


今日・・・痛いところが移動し始めました。



一応、腱鞘炎用の装具はあるんで、手首が痛い分には何とかなるんですが・・・。

指に移っちゃわれると・・・。

なんともできん！




困ったものです。

明日仕事大丈夫かなぁ・・・。

おっきぃです。

接客業だというのに・・・いや、接客業だから？
今の職場は年中誰かが咳をしています。

で、１１月に入ろうという頃から、私も微妙に風邪気味。
市販の風邪薬を飲んでしのいでいます。
昔はリウマチの薬との飲み合わせが怖くて病院のしか飲めなかったのに、強くなったもんだ（−−）。


職場では、病人の私を差し置いて、他のスタッフが風邪等で病欠するような状態。大丈夫なんでしょうか・・・。



しかし、周りがパタパタと倒れていく中、一番厄介な病気のはずの私が、一番弱音をはけないと言う皮肉な状況（＾−＾；

弱音吐く＝採用時に隠してた「関節リウマチ」を暴露することに他ならないわけで・・・。辞める時にはいいかもしれないけど、今はかなり言いづらい。何せ、治る病気じゃないしねぇ。現時点で。




そんな私。

先日、体調不良のピークがやってきました（−−；

この仕事についてから、不規則なシフトと、未だに慣れないヒールのあるパンプス、長時間の立ち仕事というのに、何度もどこか不調になってるんですが（それが辞めたい理由の一つ）、いつも何とか隠しつつ過ごしています。


だけど、この前はきつかった。
本当にきつかった。

前日仕事から帰ってきたあたりからなんとなくいやーな予感はしてたんだけれど、朝起きると、右の大転子（太もも・・・というか足の付け根の関節）のあたりが痛い。それがもう半端じゃなく。とりあえずシップ（腱鞘炎の時に貰ったモーラステープ）を貼って出勤。

最初はよかった、途中「あ、治ったかも？」と思うくらい楽だったのに・・・夜になるにつれて痛みは倍増。

ひぃぃ。

先ずね、立ってるのも痛い。歩いても痛い。
本当はいけないんだけれど、まっすぐ立っていられないから、こっそりカウンターに寄りかかって立ってたり。

大転子が痛いからかばって歩くと、今度は膝に来る。右の膝は小５の頃以来未だ大人ならない若い私の持病、成長痛（オスグッド・シュラッダー）があるから、そこまで痛み出す。

で、右足をかばっていると今度は、パンプスのせいで外反母趾と巻き爪がひどくなってしまった左足の先に負担がかかる。

どっちにも体重かけられない。
立ってられないし歩けない。

でもそれじゃあ仕事できないし「足が痛いんで歩けません」なんて言えない（涙）。だって、何で大点子が痛いのかわからないんだもん。内心「やば、リウマチの痛みかも」とも思ってたし・・・。


痛む足で、でもできるだけ不自然にならないように心がけて歩く。
（でも絶対冷静な目で見たら、すごく不恰好な歩き方してただろうな・・・すごく痛かったから）

お客様をご案内した時も、もう、歩くの必死。本当はひーひー声出したいくらい痛い。
「交通事故で足を痛めちゃってねぇ・・・歩くのが遅くてごめんなさい」というおばあさんと、ほぼ並ぶ速度でしか歩けてない自分（汗）。いつもは早すぎて（歩くの早いんです、田舎ものなのに。）お客様を引き離してしまうから気をつけて歩かないと、ってくらいに早いのに。

お客様には「気を遣ってゆっくり歩いてくれてる」と思われてたみたいだけれど、こっちは必死で歩いてその速度でした（苦笑）。もしかして日ごろから足が痛ければちょうどいいとか・・・（爆汗）それだけは勘弁！


とりあえず、持ち場に立っている間は、どんなに痛くても平静を装って（でもどう見えてたんだろう・・・）頑張りました。

勤務終了！更衣室は上の階にあるので、上がるのは階段なんですが・・・。

もう、手すりにしがみついて、ひぃひぃいいながらやっとで上がりました。
何とか着替えて、従業員駐車場へ・・・これがまた難関。
従業員駐車場は少し建物から遠くて、しかも未舗装、砂利が・・・と言うよりでかい石ころ（というか塊）がごろごろしてる。

自分の車まで、足を引きずりながら歩く。
もう何があっても痛くて、足を踏み出しおろすたびに「うっ」「ひぃ」「うぐっ」とうめきながらようやく車へ。

運転席に座った瞬間、脱力（＾−＾；

ふぅ〜・・・・・。



と落ち着いてから我に返った。運転できるのか？


エンジンかけて、ブレーキに足を乗せてみた。



やっぱり痛かった（涙）。



必死に運転し、無事帰宅。
体も心もぼろぼろの私を見て、母が背中や肩や足のいたるところにシップを貼ってくれました（＾−＾；


そのおかげか、翌日にはほぼ回復。
階段なんて２段飛びしちゃったりして。

痛みがなく歩けるって素敵だわ（涙）。



こんな爆弾みたいな体を抱えながら意外ときつい仕事してます（＾＾；
今月なんて週休２日じゃないらしいし。忙しいんだそうで・・・。

でも、病気を隠そうとするゆえか、定期的に病院通いしているためか、本職メインの病気以外に関しては意外とタフな私・・・。


仕事やめたくなったときに病気を理由にしたら「うそつけ」って言われそうで怖いですね（苦笑）。


しかし朝晩涼しく・・・というか寒くなってきました。
皆様風邪等ひかないよう気をつけてくださいまし。
ちなみに私は１週間くらい前から、ハロゲンヒーターを使ったりしてます（＾＾；寒さに弱すぎ？



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なぜかうれしそうなタイトル（爆）。

うれしくないぞ、利き手が使えなくてたいへんだっつーの。



一昨日から・・・。
痛い痛いと思っていたら、右手首が急激に悪化。
一昨日の勤務上がり前にひねったようで、痛くなりだし、その晩はシップを貼って就寝。翌日はまぁ何とか。ちょっと痛いけど別に平気。

そして昨日。
どーにもこーにも痛い！
動かさなくてもじっとしてても脈打つだけで痛い！
最初、仕事に行きたくないから精神的なものかと思って、何とか仕事は行ったんですが・・・。
徐々に悪化する痛み。
無理しないと字が書けない（痛い）、領収書に領収印が押せない（というか自分のシャチハタすら満足に押せない）、荷物の受け渡しに右手が使えない・・・。


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昨日から、右手の手首、それも小指の下だけが痛みます。

昨日はなんか赤いな、痛いなってくらいだったんですが、今日見たら赤みが強くなんだか浮腫んで腫れているようだったので、ちょうど休みだしいつものかかりつけに行って来ました。

私、最近休みの日に限って調子悪いよなぁ・・・。


昨日も痛かったけれど、痛みは今日も退かず。
小指側の手首なんで、書き物をする際に触れるわけですよ。
それが痛くて仕方ない。昨日もだったんだけど。

病院で診察受け簿を書くときは、書こうとした瞬間痛い所に当って「うっ」と思い、手首の下にキーホルダー（布製）をかませて直接患部が当らないように浮かせて名前を書きました（＾＾；


まぁ、リウマチの痛みなんだったら、いつものことだし（それも困るが）、薬は先週貰ったばかりでまだあと1週間分はあるし必要なかったんだけれど。


気になっていたのが、昨日、職場のスタッフがムカデに噛まれた！と大騒ぎしていたので・・・。

まさか、私も何かに噛まれたんじゃ、と。

最近スズメバチに刺されてショック死、というニュースが何件か出てますしね。

ちょっと、怖くなったわけです。

まぁ、何か生き物に噛まれたなら、場所的に（手首だし）まず気づくだろうし、大体そういう「ちくっとした痛み」や「かゆみ」がない。

んーでも、不安だよねぇ。


とりあえず行って、先生に「たぶんリウマチの痛みだと思うんだけど、職場の人がムカデに噛まれたというから気になって」と話して来ました。

まぁ、ぱっと見た目で「あぁ、いつものやね」と一言。

ムカデの話をすると、一応拡大鏡で見てくれましたが、ムカデなどに噛まれた刺しあとがないということで、解決。


先生いわく「これは、結節紅斑（けっせつこうはん）というもので、このように手首や膝などによく出るものだ」とのこと。


来週来たら採血ね〜、と前回言われていたので、予定より早く採血（＾＾；


微妙に調子が悪いときの採血、さて、ＣＲＰやＲＡＨＡに動きが出るかしら・・・？


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と聞いてしまいたい。

したらしいですね？


と聞きたくなるのは、しばらくおとなしくしていたリウマチさんが今右手の人差し指に降臨しているから（＾＾；

たぶん、ストレスだと思います・・・。

新しく就いた仕事に慣れない不安と負担。

今日は仕事始めて以来の休みだったものの、プライベートな用事が重なり１日出かけてたし。まぁ、こればっかりは自己責任だけれど。


一度「あれ？もしかして痛い？」と気づいてしまうとダメ。
「もしかして」が「やっぱり」に変わってしまうから。


あーあ、気づくんじゃなかった。

明日から仕事は今月いっぱい休みなし。まぁ、もうちょっとなんだけどね。

来月のシフトはまだ未定。
次の休みは家でゆっくりしようかな。

たぶん気候や気温や体調的なものじゃなく、ストレスなんだろうなー、痛いの。

今の職場には、リウマチさんだとは言わずに就職したので、最後まで言わずに通すつもりです。

だから、がんばらないとなー。

がんばれよー、私の体。

というわけで。

リウマチ友の会自体は２７日のみで終了。
県外からお越しの方たちの場合、ツアー形式の申し込みもあるみたいですね。しかし残念ながら天気が良くなかった（まさに先日から入梅）のが残念なところでしたが・・・皆さん鹿児島を満喫されましたでしょうか、梅雨とリウマチが仲良しになってしまった おっきぃ です。


最近どこのブログを見ても「あいさつ」とか「マクラ」をつけるところが多いですよね。ぱっと見て、落語家の話みたいだなぁ〜と思います。笑点の一番最初の自己紹介みたい、と。


そんなことはさておき（＾＾；

２７日の夜からの続き、で、翌２８日は空港からそれぞれ帰路へ着くvoloさん、たかさんカップルのために空港を目指すルートで霧島方面へ。


その前に。
私がとりあえず駅近くのたかさんカップルの宿泊するホテルで合流、そこからレンタカーでvoloさんの宿泊するホテルへ・・・だったんですが

久々に市電で来た私、携帯の電源OFFにしたまま忘れてました（＾＾；
voloさんは私に連絡がつかないと焦ったそうです（ゴメンナサイ！）てっきりvoloさんとたかさんカップルはお互い連絡が通じているものと思っていたので・・・（汗）。

で、voloさんを乗せた車は一路・・・


西郷銅像へ。


天文館をちょっとすぎたところにある西郷銅像は、鹿児島市民にとっちゃいつもあるなんでもないもので、場所的に待ち合わせにも使えない、県外の方たちの写真スポットでしかないんだけれど。（ちなみに私は通勤経路なんでいつも見てます。そういう人も多いはず。）

「西郷銅像の前で写真撮りたい！」

ごもっともです！私も県外から来たらまずそこを思い浮かべるだろうな〜。

というわけで、レンタカーをすぐ近くの地下駐車場セラ６０２に停めて。

いざ上に上がろうとして気づく。
セラ６０２は地下駐車場。
入口は四角い駐車場の４隅にあるのですが、西郷銅像入口は、エレベーターがないんです。天文館入口と後もう１箇所エレベーターがあったような気がするけど・・・違ったかなぁ。

リウマチの人にとって、階段って結構ハードです。
まったく上り下りできない人もいます。
幸い今回のメンバーは頑張れる人たちでしたが、それでもきつかったはず・・・。

「西郷銅像って県外から来て見に来る人たちも多いだろうし、そういうのが好きなのってお年よりも多いだろうに、これじゃあもったいないよね」が４人の感想。


階段を上り、西郷銅像前へ。
日曜日なのもあってか、観光語り部さんも待機されていました（＾＾）。
観光語り部は、市民のボランティアで、ちゃんと研修を積んで鹿児島の観光や歴史に関して質問に答えたりまめ知識を教えてくれたりします。




おなじみ鹿児島の西郷どん。
愛知から来たというたかさんカップルに、「西郷どんは写真嫌いで、本当に顔は誰も分からず、あの銅像もいろんな情報を合わせて作られた顔」ということや、西郷どんの愛犬の話などいろいろ教えてくださいました。



西郷どんの愛犬　「カヤ」。↓


今は↑この子（ホームセンターとかに売ってそうな陶器製？の置物ですが）が西郷銅像前の写真スポットのところにいて、上野の西郷どんが連れているツンの代わりとして（鹿児島の西郷どんは軍服で、犬は連れていないんです）写真撮影に協力してくれます♪ここ数ヶ月の話みたい。

語り部さんによると、カヤはツンの後輩で、ツンは名の通りツンツンして（ほんとかよ〜（＾＾；）西郷どんにはなつかなかったけど、カヤはよくなついてかわいがられたんだとか。


さて、西郷銅像前で写真を撮って満足したところで、一路霧島へ！



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・・・ということで。

遅くなりました！
５月の２７日に鹿児島市のサンロイヤルホテルにて、日本リウマチ友の会第４６回全国大会が開催されました。

実は友の会には入っていない私（＾＾；
行ってもいいのかなぁ〜、と思っていたら、鹿児島出身のリウマチ仲間voloさんが、「帰省ついでに参加するんだけれど、おっきぃさんは参加するの？」とメールくださいました。おかげで、一般参加もＯＫと知り、よっしゃいくぞー！と気合入れて（笑）参加してまいりました♪




午前中は、友の会の事務的な総会と言うことで、一般参加できる講演などの午後の部から参加しました。

長くリウマチ闘病された方の体験談（聞きながら、私も分かるなぁ〜、と思ってました。「リウマチにありがとう」って言えるときが、あるんですよね（＾＾））、リウマチ専門医の先生方の「リウマチは治せるかもしれない」という講演など・・・。


途中うとうとしつつ（＾＾；しっかりお勉強してきましたよ。
でも、私が使ってない薬の名前ばかり・・・。
私は、病状が軽いから、逆に「この薬使いたいんですけど」って言っても、きっとダメって言われそうだなぁ、なんて思いながら聞いていました。


最後は、ボランティアで島歌を演奏する方たちの奄美民謡で締めくくり。（あ、そのあとちゃんと友の会の宣言？みたいなのもありましたよ）

ただ・・・思った以上に県外の方が多く参加されているようで、いまいちノリが悪かったのが残念（＾＾；
半分島人の血が流れてる私は六調とか聞くとうずうずするんですが（笑）。よその方は、イメージできないでしょうね〜。奄美などでは宴のしめに六調を演奏し、皆で踊って宴を締めくくるのがデフォルトなんで（＾−＾；でも私は教わってないんでちゃんとは踊れないんですが（汗）

さて、長くなりそうな予感（笑）


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リウマチになって早６年。
彼氏よりも長いお付き合いでございます（笑）。

最近リウマチという検索ワードで来てくださる方も多いようなので・・・。


もし、今まさに「リウマチかも」と思って検索かけてきた方、不安になりすぎないでくださいね。

ネットで検索するとマイナス的な情報ばかりが目に付くかもしれませんが、状態がよい患者も少なからずいます。私だってそのひとり。


そして・・・リウマチになってから得ることって、とても多いです。
そりゃ、痛いし、薬代かかるし大変なことも多いですけどね。


人を見る目、を磨けます。

関節リウマチを正しく知ろうともせず、それだけで人を見下したり差別したりするような人を見抜けます。

病気で苦しんでいるときに、これぞチャンスと健康食品や宗教の勧誘をしてくるような人を見抜けます。

それを経て、そばに残る人は、人として本当に素敵な人たちです。
そういう、人を見抜く「フィルター」をもつことが出来たのだ、と思ってみてください。


私は、リウマチになってよかったと思っています。
そりゃあ、悪性の人に比べれば状態もいいですし、楽観的なのもありますが。

ならなければ知らなかった「痛み」「不自由さ」そして「自分でできるということのすばらしさ」。

福祉や介護の仕事を考えていた私には、これこそ大きな天からの贈り物でした。

老人施設で働いていたときは、きっと他の誰よりも「不自由になった体に嘆く利用者」さんの気持ちが分かり、今どうして欲しいかが分かり、寄り添えたと思います。

養護学校にいたときには、子どもたちの目線に立って考えることができました。
子どもたちにバリアフリーの講和をしたときに、「先生が頑張っているんだから、私も頑張ってみよう！」そう思わせられたのは、私自身がリウマチの患者であり、痛い経験をし、それを乗り越え、それから得たものをさらに先に生かそうとしている、それを子どもたちが受け取ってくれたからだと思います。


ただの想像ではなく、気休めや同情でもなく。
同じ痛みを共有し、不自由さによる思いを共感し、前を向くまでの気持ちの過程を分かち合える。

これってすごいことです。
どんなにすごいお医者様でも、看護師でも、理学療法士などでも、その経験がある人にはきっとかなわない部分、なんです。


リウマチにならなければ、知り合うこともなかったであろう友達もたくさんできました。

リウマチにならなければ、トイレ情報のサイトはあそこまで充実させることもなかったし、出来なかったと思います。



毎日調子が良い日々の中、時々、痛くなったりして愚痴を言うこともあるけれど。

それくらいが、私にはちょうどいいのです。

きっと「この痛みをあなたは忘れてはならない」・・・そういうお告げなのでしょう。

自分の体の痛みを持って、また「あぁ、そうだ、このままではいけない」と前を向いて、自分のこと、そして同じように不自由な思いをしているであろういろんな立場の人のことを思うことが出来ます。


人から見れば「病気」なのでマイナスイメージしかもたれないのかもしれません。

でも、得ることも多いのです。

治療薬のない今、一生お付き合いしなければならない病気。でも直結して今すぐ「死」と隣りあわせという病気ではありません。

痛いときは横になって。泣きたいときは泣いて。
でも、笑えるときは思い切り笑いましょう、が私のモットー。

泣いても笑っても、みな同じ１日は２４時間なのだから。
泣きたいときには泣く。でも泣かなくていいときには泣かない。笑えるのなら笑って過ごす。

リウマチかもしれない皆さん、リウマチだと分かった皆さん。
こういう患者もいます。
不安がりすぎないで。大丈夫ですよ（＾＾）。

関節リウマチに関してもっと知りたい方はリウマチシティの患者が作ったリウマチパンフをご覧ください。

今日は、いつもの薬をもらいにいつものように病院へ。

前回の血液検査の結果をもらいました。

いつものごとく、ＲＡＨＡは４０以下（異常なし・・・いわゆるリウマチ反応なし）、ＣＲＰも０．０。

私って本当に病人なんでしょうか（＾＾；

でも検査結果がいいと、逆に時折出てくるあの痛みが気になります。
そういう時は、ぜひリウマチ因子に頑張って上がってきていただきたいものです。不謹慎と思われるかもしれませんが、「気のせいだよ」とか「考えすぎ」とか「運動不足じゃない？」とか「大げさに言い過ぎ」と言われるのが一番つらいのは、リウマチ仲間さんなら分かってくれますよね？一番最初にリウマチであると診断されるまでの、あの感覚に似てるんです。

だって、この痛みがリウマチからのものでないのならば、私は痛みをおして無理をしてやっていかなければならないから。


で、検査結果はいつもどおり、晴天続きで体調もよく痛みも出ず、プレドニゾロンもいつもどおりの量しか飲んでいません。

ただ、左の首・・・と言うかあごのしたらへん、首とあごの付け根のところになんだかしこりみたいなのがあって、触ると痛くて。

昨日からそうで、彼氏に痛いというと「扁桃腺が腫れてるんじゃないのか？」と。

先生に伝えると「あー、リンパ腺だねぇ。ここは皆腫れたりするんだよ。リンパが集中している部分だからね。何か、ばい菌が入って炎症を起こしたかな。虫歯とかがあるかい？」と言われたので

虫歯・・・歯磨きは苦手だけれど、取り立てて虫歯はないはず。

「うーん、じゃあ、にきびとかからばい菌が入ったんじゃないかなぁ・・・」



はっ（￣□￣！


今、私の左目の上、まさにオンザ眉毛ででっかいにきびが出来てるんです。
これがまた、痛くて痛くて。
そういえば、一昨日、昨日、今日とお風呂を入って顔を洗ったときに、丁寧にしているにもかかわらず、つぶれて膿が出てるなぁ・・・。


原因はこれかもしれない（涙）。

眉毛上なんで、化粧するといやでも描かないとすっごくおかしいし。
描くと痛いし（涙）。

はぁ〜、って感じです。

明日からまたバイト。・・・ストレスためないよう心がけてきます。

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最近、ちょっと体調がよろしくありません。

発症してすぐから治療を開始し、変形も痛みもないという「カリスマリウマチ患者」として崇められる！？こともあった私ともあろうものが・・・という感じなんですが、

多分、発症当時から飲んでいる抗リウマチ剤「リマチル」が、合わなくなってきた（効かなくなってきた）んだと思います。発症して早６年、リマチル一本でこんなに長く持っている人って珍しいらしいですから・・・。

この前、いつもどおりに薬をもらいに行ったばかりだったんですが、その後から体調が悪く。っていうか、病院行く時ってなぜかいつもベストコンディションなんですよね・・・困ったものです。


で、ここしばらく、もーほんとに久しぶりな「朝のこわばり」さんがやってきます。
左手の薬指と、右手指全部。
朝寝坊したときの方が痛い気がするのは、薬を飲む時間が遅くなるからなのか、それとも、早く起きる日は「仕事」を意識しているから回りに迷惑をかけないようにと体の痛みも感じないのかもしれません。


今日も、朝から同じような感じで、でも出かける用事があったので家をでました。
その後、彼氏とドライブデートで桜を見に行き。
きれいな満開の桜並木に感激し、元気になって帰って・・・

彼の家で運転していた彼が降り、後は自分の家まで運転して帰るんですが、独りになった次の瞬間から、気が遠くなるような感覚と、軽い頭痛と吐き気。

家に帰るまで続いたので、まさかと思いつつ熱を測ってみました。

３７．２℃。

微熱です。ちなみに私の平熱は３６．０〜３６．２℃。３７度台が一番体調悪かったりします。

あぁ、通りできついはずだわ。

でも。

咳も出ない、くしゃみも鼻水も出ない。


じゃあ、これは・・・


またまた６年ぶりのリウマチによる熱発・・・？


あぁぁ（＞＜）

私、リウマチ発症当時に、この３７度台の微熱に悩まされました。
それも約１ヶ月。毎日体温が３７度台なんです。
寝ていても起きていても倦怠感。集中力もなくなるし、動きも緩慢。
それで、痛み止め以外にステロイドを処方してもらうようになり、それを飲み始めて１週間もしないうちに熱が下がり、今に至っている、という・・・。


まぁ、私のリウマチ馴れ初めはいいとして。


何で今頃、寛解していたようなリウマチが出るのか。

先に書いた薬効のこともあると思うのだけれど。


一番のネックは「就職」。


私がリウマチを発症したのが、大学の卒論が終わった直後、２２歳の２月でした。
発症はその頃で、一番ひどくなり、リウマチではないかと病院を受診したのが４月ごろ。
そのころ、現役で失敗した教員採用試験に向けて、勉強を再開していました。

でも。
原因はわからないのに、手指の関節が腫れて、思うように動かせない、痛い。
そのうち、鉛筆がもてなくなった。
さらに進んで、本のページがめくれなくなった。

最初は楽観的に「疲れてるのかな〜、まいいや、今日はゆっくり休んで、明日体調良かったら頑張ろう」なんて思っていたけれど。

治るどころか、増えていく痛み。
本のページすら「重くて」めくれないなんて、あの痛みを知らない人に想像がつくだろうか？


そういう中で専門医を受診し、小学校と養護学校の教員免許を持つ私は「あきらめたほうがいい。せっかく心理学を学んできたのだから、カウンセラーなどを考えてみては？」と言われて・・・。


でもその後、服薬治療が自分の体にぴったりあっていて、見る間に回復、まったく発症前と変わらない状態まで戻って。


「これならいける、何とかなる」


そう思えるように・・・なった・・・

はずなのに。


いざ、就職活動、ここぞ、というときに、体はいうことを聞かない。

関節リウマチの発症や悪化の一因に「ストレス」というものがある。

多分、私の場合は。「就職」に関するプレッシャーがストレスになっているんだと思う。
そういう状況の中で発症してしまったものだし。

体調のいいときは、本当に心配されるようなこともなくどうもないのだけれど。
「体調が悪い」時。リウマチでは特に「痛い」時。
毎日が痛いわけではなく、時々出る痛みなら、やっぱり隠して我慢してしまう。
イタイイタイといっていると大げさに思われるのも嫌だし。
でも、本当は痛みはたぶん我慢できるんだと思う。

痛みよりも、その裏にある「不安」を、知って欲しい・・・。
「また痛みがひどくなるかもしれない」「寝たきりになったらどうしよう」「このまま痛みが退かない生活が戻ってきたら、回りに迷惑をかけてしまう・・・。」
でも、私は多分今後うまく就職できたとしても、そこを押し殺して、限界までまた走ってしまうから。


他の人が、体調不良やメンタルの面で悩んでいるときには、相談にのることがある。
「体の不調は無理しすぎを教えてくれているシグナルだから、ちょっと休んだ方がいいよ」と。


でも、関節リウマチは、「抑える」ことはできても「治す」ことはまだできない病気。
本当は私だって逃げたいけれど、それではどうしようもないこともわかってる。
稼がなければ食べていけないし、薬だって買えない。
でも、本当は休みたい。「仕事を」とかじゃなく、自分の気持ちの整理がつくまで、仕事も趣味も考えることをいったん停止して真っ白な状況にしたい。
でもそれはできない。

私ももういい年だし、いい加減ちゃんとした「正職員」としての肩書きを持って働きたいのだけれど。
そうしなければ、いずれ親もいなくなるし、兄弟に頼って生きていくわけにもいかない。

教員採用試験だけでなく、企業ガイダンスなどで行く福祉施設なども、なかなか通らない。リウマチだってことを隠したってそれで、「リウマチ」ということを明らかにしたら試験すら受けさせてもらえない。

働かなきゃ、でも働く場所がない。
葛藤の中で、体が限界を感じてぎしぎし言っているような。
今は、今月で今のバイトの期限が終了し、次のところに行くのですが、そこは今より短期なので、また次を探さないといけなくて。
採用試験の勉強もしようと思っているけれど、今のバイトの稼ぎだけではちょっと苦しいから、掛け持ちをしたいけれど、体はそれどころじゃない感じで・・・。


そんなこんなストレスの中で、体調を崩しています。

でも、こんな日記かけるくらいなので、まだまだ元気なんですけどね（＾＾；
手も足も、ちょっと痛いくらいなので・・・。

薬が切れたのが３日前。
昨日、やばいかもと思って朝くすりをもらいに行き、そのままお出かけ。
途中で飲むつもりが、すっかり忘れてそのまま終日。

なんとなーく右手に嫌な予感を抱えつつ就寝。

そして今朝・・・。

痛いよ、痛すぎるよ！

なんていっても、実際死ぬほど痛いわけじゃないんですけどね（＾＾；
もー、あの発症時の全身疼痛に比べりゃこんなのなんでもない・・・んですが


でも痛いモンは痛い！！

左手の薬指と、右手首、そして右手指全部が。
こわばりと痛み。
一番痛いのは右手首。
そして、そこを動かさないようにしてしまうために血流が悪くなって右手指がさらにこわばっているような感じ。


昨日、明日も休みだから・・・と思って麻風呂にするつもりでいたのに。
これでは入れない・・・。

右が利き手なんで、どーしようもないわけです。


今日まで休みでよかった・・・。

利き手が痛いので着替える気にもなれず、とりあえず手首にサポーターをして、ほとんど一日ベッド周辺にいました。

野球見たり（日本優勝おめでとう！）、本当はしたかった部屋の掃除をする代わりに、溜め込んだパンフレット（トイレ情報サイトの情報源・・・厚手のＡ４ルーズリーフファイルに１０冊分ぐらいあります・・・）を整理したりして過ごしました。

久しぶりに飲み物を多く飲んでいたらトイレが近くなり（当然）、行くのはいいんだけれど・・・。

あ、紙が切れない・・・
・・・お尻拭けない（涙）。

左手が動くのでとりあえず何とかなったのですが、やっぱり利き手を失うと不便。

私、ボランティアイベントで「バリアフリートイレ体験」っていうのを何度か主催してるんですが。
その時に、「手が使えない不便さ」も実感できるようにいろいろ工夫してるんですね。
やっぱり、脳梗塞やリウマチ疾患の方など「手を使う動作での困難」って結構大きいのに、なかなか気づいてもらえないから。

しかし、久々に我ながら実感することになろうとは。

今日はとにかくひたすらゴロゴロボーっとして。

今もまだ手首は痛いんですが、指の方は治まりました。
ただ、どこか一箇所痛いと、かばおうと無理をするから変なところまで痛くなるんだよね・・・。


明日からまたまじめに薬を飲もうと思います。
やっぱり痛いんじゃ、ステロイドもやめられないなぁ・・・。

♪部屋とワイシャツと私〜♪みたいな懐かしい感じのタイトルで（笑）


実は私、関節リウマチ以外にもいろいろ体にガタが来てるんですが（苦笑）、子どものころからわずらっているものに「アレルギー性鼻炎（ハウスダスト）」と「花粉症」（おそらくスギ花粉、でも発端は蓮華のような気もする）があります。

鼻炎は３歳の頃から、花粉症は小学６年の頃からそれ以来長い間ずーっと年中無休でくしゃみ鼻水目のかゆみなどと付き合ってきていたわけです。


ところが。
大学入って卒業前ぐらいから？？
鼻炎も花粉症も出なくなったんですね〜。
体質が変わったのかなぁ、と思ってました。

最も花粉症のほうは、高校生ぐらいの頃から、予防には徹底して気を使っていて、春先外で干した洗濯物は必ず外で１０回はたいてから入れるし、花粉シーズンが去るまで私の部屋の窓は開放厳禁。フローリングの部屋はまめに掃除するし、出かけたときは着たものは玄関先でしっかりはたき帰って速攻手洗いうがい顔洗い（これ重要。花粉症の人は外からかえったら顔を洗うことをお勧めします。目や鼻の敏感なところの周りについているのが飛んで入ることもあるので）。


１０年以上も前に花粉症という流行を体内に取り入れていた私。
流行が嫌いなので、流行って国民病となった今、自分はそこから抜け出せた優越感に浸っていたのですが・・・。


去年、風邪を引いたときに何か耳が痛くて、気になって耳鼻科に行きました。

いろいろ検査した結果、どこも悪くなくてお医者さんに「あなたの主訴がよくわからない」とまで言われたんですが（汗）

その時に、「大学ぐらいまで、鼻炎と花粉症に悩んでいました。そのころよく鼻をかんで耳がこんな感じにつまることも多かったんですが、ここ数年でてないんですよね」と話すと


「そうでしょうね。あなたがリウマチ治療のために服用しているプレドニゾロンは、鼻炎のかなり強い治療薬ですから。」



・・・（￣□￣！


そうだったのね・・・！


orz


治ったのだと思っていた鼻炎と花粉症は、まさか治療中のリウマチのお薬でうまいこと抑えられていたなんて。

ということは、薬をやめたら必然的にまた鼻ずるずるくしゃみ連発と付き合っていかなければならない・・・。

ひぃ・・・か、考えたくない・・・。

プレドニゾロンは、小さな錠剤で、いわゆるステロイドと呼ばれているものです。
ステロイドって、アトピーの患者さんの治療などの話でよく悪者扱いされていますが。
すごい薬なんですよ。
これがなければ、私は今頃全身の関節の炎症が悪化して、変形して、歩くことはおろか起き上がることすらできなかったかもしれません。
もしかしたら、病気発症時にあった微熱（３７．５度ぐらいの熱が一月近く続きました）が慢性化して、今のようにバイトすらできなかったかもしれない。

もちろん、薬は飲まなければ飲まずにすむ方がいい。
でも、今の私を支えてくれているのも、この薬たちなのです。


ということで・・・。

全国各地のリウマチ患者さんでステロイド服用の方、花粉症や鼻炎治まってますか〜？？
ぜひぜひ情報お寄せくださいませ〜。

行方不明になってしまいました（涙）。

それも袋ごと。

まだ後１週間分くらいあったと記憶しているのですが・・・。

見つからなくなって早４日。
そろそろやばいぞ、多分。
発作ちっくなのが出るぞ・・・（汗）。

その薬をもらってきたときに、血液検査の結果ももらってきたのですが、やっぱり異常なし。ＲＡ反応マイナスだし。

今日、２日分の洗濯物を何とか片付けたので、明日にでも部屋の掃除をしながら探そうと思います・・・。

遅ればせながら、ＲＡ　ＣＩＴＹの　リウマチャーに１００の質問【ver.1】　に答えてみました。

こちらからご覧くださいな♪

りうまち患者さんはご自分と比べてみたり、知らない人は「りうまちってこんな病気なのね」と知るきっかけに。

しかし、答えるのに１年以上かかった気が・・・。
単に、忙しかったりパソコン壊れたりなんですけどね。

あと、「リウマチってお年寄りの病気じゃないの？」と思っているあなたへ・・・。

患者が作ったリウマチパンフレット【基本編】

こちらをご覧ください。ネットに集うリウマチ患者が思いを出し合って作ったとってもわかりやすいパンフレットです。
リウマチ患者にとって一番つらいのは、痛みよりも変形よりも、周りの誤解や不理解、無知、だったりします・・・。

私としては、正直ホワイトバンドに熱を上げるより先に、私たちのことを知ってほしいですけどね（＾＾；。
そしてその３００円を、高額医療でなかなか思うような治療を受けられない患者の医療費（今新聞などで話題になっている治療薬や方法などは、１回何万円もしたりするのだそうです・・・私にはまだその必要はないのですが・・・。）に当ててほしいくらいです（苦笑）。